Maladie chronique grave
une Maladie chronique grave
Une réalité trop lourde pour rester aussi peu visible.
Une réalité trop lourde pour rester aussi peu visible.
La drépanocytose ne se résume pas à une définition médicale.
C’est une réalité quotidienne faite de douleurs, de fatigue, d’urgences, et d’incompréhensions.
Sirckle part d’un constat simple : aujourd’hui, ce que vivent les personnes concernées reste encore trop invisible, trop dispersé, et trop mal compris.
La drépanocytose ne se résume pas à une définition médicale.
C’est une réalité quotidienne faite de douleurs, de fatigue, d’urgences, et d’incompréhensions.
Sirckle part d’un constat simple : aujourd’hui, ce que vivent les personnes concernées reste encore trop invisible, trop dispersé, et trop mal compris.
Invisible
Intense
Constante
Intense
Invisible
Intense
Constante
Intense
Invisible
Intense
Constante
Intense
Êtes-vous concerné, de près
ou de loin
par la drépanocytose ?
Ce que vous vivez,
physiquement et mentalement, est réel.
Mais il est encore trop rarement compris à sa juste mesure.
Mais il est encore trop rarement
compris à sa juste mesure.
UNE PATHOLOGIE ENCORE MAL COMPRISE
ET SOUS-ESTIMÉE
UNE PATHOLOGIE ENCORE MAL COMPRISE ET SOUS-ESTIMÉE
UNE PATHOLOGIE ENCORE MAL COMPRISE
ET SOUS-ESTIMÉE
Une maladie invisible, mais bien réelle.
Une maladie invisible, mais bien réelle.
La drépanocytose est une maladie génétique chronique du sang, présente dès la naissance.
Elle provoque des douleurs extrêmement intenses, des complications graves et une fatigue persistante.
En Europe, elle est considérée comme une maladie rare. Pourtant, elle touche des millions de personnes dans le monde, souvent issues de populations encore sous-représentées dans les systèmes de santé.
Malgré son impact, elle reste encore mal comprise, mal reconnue, et insuffisamment structurée dans de nombreux parcours de soins.
Et surtout, elle impose au quotidien une réalité que beaucoup ne voient pas, et que peu comprennent vraiment. Trop souvent, les personnes qui vivent avec la drépanocytose doivent encore expliquer, justifier, voire prouver ce qu’elles vivent — même face à l’urgence.
La drépanocytose est une maladie génétique chronique du sang, présente dès la naissance.
Elle provoque des douleurs extrêmement intenses, des complications graves et une fatigue persistante.
En Europe, elle est considérée comme une maladie rare. Pourtant, elle touche des millions de personnes dans le monde, souvent issues de populations encore sous-représentées dans les systèmes de santé.
Malgré son impact, elle reste encore mal comprise, mal reconnue, et insuffisamment structurée dans de nombreux parcours de soins.
Et surtout, elle impose au quotidien une réalité que beaucoup ne voient pas, et que peu comprennent vraiment. Trop souvent, les personnes qui vivent avec la drépanocytose doivent encore expliquer, justifier, voire prouver ce qu’elles vivent — même face à l’urgence.
hospitalisations fréquentes
prise en charge inégale
Prise en charge inégale
crises imprévisibles
Crises imprévisibles
parcours complexe
Parcours complexe
Réalité sous-estimée
Charge mentale élevée
réalité sous-estimée
charge mentale élevée
hospitalisations fréquentes
Prise en charge inégale
Crises imprévisibles
Parcours complexe
Réalité sous-estimée
Charge mentale élevée
UNE SOLUTION EN CONSTRUCTION
Sirckle : partir du réel pour enfin améliorer la suite
Sirckle est une plateforme en cours de création, pensée pour les personnes vivant avec la drépanocytose, leurs proches, et celles et ceux qui veulent réellement comprendre cette maladie.
Son nom vient de la rencontre entre “Circle” (le cercle) et “Sickle cell” (la drépanocytose).
Son principe est simple : ce que vous vivez ne doit plus rester isolé.
Cela doit servir à mieux comprendre la maladie, améliorer les réactions autour de vous, et faire évoluer concrètement les prises en charge — y compris à l’hôpital, en situation d’urgence.
1
Le vécu est exprimé
Les drépanocytaires et leurs proches partagent la réalité de la drépanocytose au quotidien : douleurs, fatigue, hydratation, nutrition, vie sociale et santé mentale, entre autres.
2
Ce que vous vivez est enfin relié et commence à faire sens
La plateforme rassemble les expériences et met en lumière ce qui se ressemble, ce qui revient souvent, et ce qui dépend des situations. Ce qui semblait isolé ou incompréhensible devient plus clair. On commence à voir des logiques, pas juste des cas isolés.
3
On comprend enfin la maladie dans la vraie vie
On identifie mieux ce qui déclenche les crises, ce qui aide réellement, et pourquoi chacun vit la maladie différemment.
La drépanocytose n’est plus seulement “expliquée” : elle devient compréhensible dans le quotidien. Et ça change la manière de l’anticiper.
4
Les bonnes personnes commencent à mieux comprendre et mieux réagir
Ce que vous vivez ne reste plus invisible.
À travers la plateforme, vos réalités circulent, se partagent et deviennent compréhensibles pour ceux qui en ont vraiment besoin.
Les proches comprennent mieux comment agir au bon moment.
Les soignants accèdent à des situations réelles, pas seulement à des théories. Et même les personnes qui ne connaissaient pas la maladie commencent à la voir autrement.
On ne parle plus à votre place.
On comprend enfin ce que vous vivez.
5
Ce cercle améliore concrètement la prise en charge
À force de mieux comprendre, les réactions changent.
Et quand les réactions changent, les décisions aussi.
Dans les moments critiques (comme une crise ou une urgence) vous êtes mieux reconnu, mieux compris et mieux pris au sérieux. La prise en charge hospitalière devient plus rapide, plus adaptée et plus alignée avec ce que vous vivez réellement. Les échanges sont plus clairs, plus justes, plus efficaces.
Vous perdez moins de temps à expliquer, à convaincre ou à vous justifier. Ce n’est plus à vous de prouver ce que vous ressentez.
Le système commence enfin à s’ajuster à vous.
Et plus ce cercle grandit, plus cette amélioration devient réelle, visible et accessible pour tous.
UNE SOLUTION EN CONSTRUCTION
Sirckle : partir du réel pour enfin améliorer la suite
Sirckle est une plateforme en cours de création, pensée pour les personnes vivant avec la drépanocytose, leurs proches, et celles et ceux qui veulent réellement comprendre cette maladie.
Son nom vient de la rencontre entre “Circle” (le cercle) et “Sickle cell” (la drépanocytose).
Son principe est simple : ce que vous vivez ne doit plus rester isolé.
Cela doit servir à mieux comprendre la maladie, améliorer les réactions autour de vous, et faire évoluer concrètement les prises en charge — y compris à l’hôpital, en situation d’urgence.
1
Le vécu est partagé
Sur Sirckle, les personnes drépanocytaires et leurs proches partagent la réalité de la maladie au quotidien : douleurs, fatigue, hydratation, nutrition, vie sociale et santé mentale, entre autres.
Ce vécu, souvent invisible, commence enfin à être exprimé, reconnu et pris en compte.
Ce qui était isolé ne l’est plus.
2
Les expériences se recoupent
Avec Sirckle, les vécus ne restent plus isolés. Ils se croisent, se confirment et permettent de mieux comprendre ce qui revient, ce qui varie, et ce qui impacte réellement le quotidien.
Toutes les informations partagées sont anonymisées, pour garantir la sécurité de chacun tout en permettant une compréhension collective plus claire. Ce qui était dispersé commence à former une vision plus cohérente.
3
La réalité devient plus claire
Grâce à Sirckle, les expériences anonymisées se croisent et prennent du sens.
Une vision plus complète du quotidien des personnes drépanocytaires se dessine, dans toutes ses dimensions : physique, mentale, sociale et personnelle.
Ce qui était invisible ou fragmenté devient enfin compréhensible.
4
Les réactions évoluent
Grâce à Sirckle, ce que vous vivez ne reste plus invisible.
Les expériences circulent, se comprennent et deviennent accessibles à ceux qui doivent réagir au bon moment.
Les proches comprennent mieux comment accompagner.
Les professionnels accèdent à une réalité plus concrète, au-delà des simples descriptions médicales. Les réactions deviennent plus justes, plus rapides, et surtout mieux adaptées à ce que vous vivez réellement.
Et vous n’êtes plus seul face à cette réalité :
vous pouvez échanger avec d’autres personnes concernées, partager, comparer, et avancer dans un environnement enfin pensé pour vous et autour de vous.
5
Ce cercle améliore concrètement la prise en charge
Avec Sirckle, à force de mieux comprendre, les réactions changent. Et quand les réactions changent, les décisions aussi.
Dans les moments critiques — comme une crise ou une urgence — vous êtes mieux reconnu, mieux compris et mieux pris au sérieux. La prise en charge devient plus rapide, plus juste, et mieux adaptée à ce que vous vivez réellement. Vous passez moins de temps à expliquer, à convaincre ou à vous justifier. Ce n’est plus à vous de prouver ce que vous ressentez.
Le système commence enfin à s’ajuster à vous. Et plus ce cercle grandit, plus cette amélioration devient réelle, visible et accessible pour tous.
DES PERSONNES DIRECTEMENT CONCERNÉES
Selon votre situation, vous pouvez déjà faire partie de ce qui se construit
Les personnes vivant avec la drépanocytose
Vous vivez avec la drépanocytose. Votre expérience peut aider à mieux comprendre la réalité, et à améliorer la manière dont vous êtes pris en charge.
Les proches de personnes drépanocytaires
Vous voyez ce que la maladie implique au quotidien. Votre regard est essentiel pour mieux accompagner, et faire évoluer les réactions autour de vous.
Les personnes qui souhaitent mieux comprendre
Vous souhaitez en apprendre plus sur la drépanocytose. Accédez à une vision plus réelle, plus humaine, et plus proche de ce que les gens vivent vraiment.
UNE INVITATION À FAIRE PARTIE DU DÉBUT
Accédez aux premières informations sur Sirckle
Laissez votre contact pour suivre le lancement et découvrir en priorité ce qui est en train de se construire.
Sirckle sera accessible gratuitement pour les personnes directement concernées par la drépanocytose.
Vous serez informé des prochaines étapes, des avancées concrètes, et de la manière dont vous pourrez en faire partie.
Rejoindre les premiers inscrits
Aucun engagement. Juste être informé en priorité du lancement.
UNE INVITATION À FAIRE PARTIE DU DÉBUT
Accédez aux premières informations sur Sirckle
Laissez votre contact pour suivre le lancement et découvrir en priorité ce qui est en train de se construire.
Sirckle sera accessible gratuitement pour les personnes directement concernées par la drépanocytose.
Vous serez informé des prochaines étapes, des avancées concrètes, et de la manière dont vous pourrez en faire partie.
Rejoindre les premiers inscrits
Aucun engagement.
Juste être informé en priorité du lancement.
7,7 M+
personnes vivent avec la drépanocytose, souvent sans être vues ni comprises.
300 000+
enfants naissent chaque année avec la drépanocytose.
80%
des cas sont concentrés dans des régions où l’accès aux soins reste insuffisant.
UNE RÉALITÉ FRAGMENTÉE
Pourquoi la drépanocytose reste encore mal comprise et mal prise en charge
Pourquoi la drépanocytose reste encore
mal comprise et mal prise en charge
Des informations dispersées
Les informations existent, mais elles sont éparpillées, incomplètes, et rarement reliées entre elles de manière utile.
Une compréhension limitée
La maladie est souvent expliquée en théorie, mais reste éloignée de ce que les personnes vivent réellement au quotidien.
Un vécu peu reconnu
Douleurs, fatigue, vie sociale, études, travail, santé mentale… Une grande partie de cette réalité reste invisible ou minimisée.
Peu de repères fiables
Patients, proches et professionnels avancent souvent sans base claire pour comprendre, réagir et accompagner correctement.
Patients, proches et curieux avancent, avec peu de repères fiables, pour réellement comprendre et agir.
Et au final, les conséquences sont toujours les mêmes :
Et au final, les conséquences
sont toujours les mêmes :
Et au final, les conséquences sont
toujours les mêmes :
des personnes mal comprises,
des réactions inadaptées,
et des prises en charge
qui arrivent trop tard ou de façon incomplète.
qui arrivent trop tard ou
de façon incomplète.
Ce n’est pas un manque d’attention. C’est un manque de structure.
Ce n’est pas un manque d’attention.
C’est un manque de structure.
Ce que vous vivez ne devrait jamais être invisible — ni pour vous,
ni pour ceux qui doivent vous prendre en charge.
Ce que vous vivez ne devrait jamais
être invisible ni pour vous,
ni pour ceux qui doivent vous
prendre en charge.
Ce n’est pas un manque d’attention.
C’est un manque de structure.
Ce que vous vivez ne devrait jamais
être invisible ni pour vous, ni pour ceux
qui doivent vous prendre en charge.